为提高公众对罕见病的认识，普及肾病与风湿免疫疾病的防治知识，推动从“看见”到“行动”的转变，2月28日，在第18个国际罕见病日到来之际，吉林大学第二医院肾病风湿免疫科在亚泰院区血液净化中心会议室，以“不止罕见”为主题，举办了国际罕见病日科普宣教会，会议同步设置了自强院区、青年院区分会场，并通过线上平台进行直播，实现了多场地、多形式的联动参与。吉林大学第二医院党委书记秦彦国、肾病内科主任崔文鹏、肾病中心副主任罗萍、肾病内科副主任张冬梅、护士长曲志杰、肾病内科医护人员及50余位肾病内科患者与家属共同参加了此次会议。会议由崔文鹏主持。

会上，吉大二院党委书记秦彦国在致辞中向与会患者及医务人员致以诚挚问候，并强调，罕见病虽“罕见”，却关乎每一个患者家庭的幸福与希望。秦彦国指出，医院始终秉持“以患者为中心”的理念，以责任与使命为指引，致力于罕见病的诊疗与研究，努力为患者提供更优质的医疗服务。他还呼吁社会各界共同关注罕见病群体，从“看见”到“行动”，用爱与科学的力量为患者点亮希望之光，携手共创美好未来。

在学术分享环节，肾病内科副主任张冬梅以《罕见病不罕见，聚焦肾病与透析》为题，带来了一场深入浅出的讲座。她以生动的案例和详实的数据，揭示了罕见肾病的复杂性与诊疗的挑战，同时分享了透析治疗的最新进展与突破。张主任的讲解不仅让与会者受益匪浅，更让大家深刻认识到：罕见病虽“罕见”，但关爱与行动不应缺席。

肾病内科副主任医师徐锋以《不止罕见，从“看见”到“行动”》为题，展开了另一场发人深省的讲座。徐锋医生从临床实践出发，结合罕见病患者的真实故事，呼吁医务人员和社会公众从“看见”罕见病患者的困境，转向“行动”，用科学的力量与人文的关怀，为他们点亮生命的希望。他的话语铿锵有力，字字句句直击人心，赢得了现场阵阵掌声。

活动中一位罕见病患者小宁（化名）勇敢地站上舞台，分享了自己的故事。她用朴实而真挚的语言，讲述了自己从确诊到治疗的漫长历程，表达了对医护人员的感激之情，也道出了罕见病群体面临的种种困境。她的故事如同一束光，照亮了会场的每一个角落，也让在场的每一个人深刻感受到：罕见病患者的坚韧与勇敢，值得我们每一个人为之动容。

会议答疑互动环节。与会者纷纷举手提问，专家们耐心解答，现场气氛热烈而温馨。通过互动，大家对罕见病的防治有了更深入地了解，也对罕见病患者的困境有了更多的共情与理解。最后，崔文鹏主任进行了总结，他表示罕见病虽然发病率低，但患者群体庞大，且往往面临诊断难、用药难、保障难等多重困境。希望通过此次宣教会，能够传递科学的声音，唤起更多人对罕见病的关注，推动罕见病诊疗和研究的进一步发展。

这场科普宣教会，不仅是一次知识的传递，更是一次心灵的碰撞与共鸣。吉林大学第二医院肾病风湿免疫科以“不止罕见”为主题，用行动诠释了对罕见病群体的深切关怀与坚定支持。通过专家讲座、患者故事分享及互动答疑，会议成功传递了科学的声音，架起了医患之间理解的桥梁，让更多人深入了解罕见病，消除偏见与误解，为患者争取了更多的希望与可能。同时，会议也激励医务人员以更大的热情投身于罕见病的研究与探索，为推动罕见病诊疗事业的发展注入新的动力。让我们携手同行，不止于“看见”，更在于“行动”，用爱与科学的力量，为罕见病患者点亮生命的希望之光！