2月28日是第16个国际罕见病日。罕见病以发病率、患病率或患病人数为界定标准的综合病种，其诊断和治疗仍是医学界难题。罕见病患者在生活、医疗和心理等多方面长期遭受困境。我院作为吉林省乃至东北地区疑难和危重疾病诊疗中心之一，高度关心广大罕见病群体，多措并举提升我院罕见病诊疗水平，加大罕见病专家的人才培育力度，全面提升罕见病诊疗能力。

搭建“大家”讲堂，提供罕见病学习平台

2月2日以来，我院每周四定期组织开展以“大家讲堂大家讲 知识共享知识长”为主题的罕见病病例分享会，搭建罕见病学习平台。截止目前，“大家”讲堂已分享交流了间歇性卟啉病、McCune-Albright 综合征、神经皮肤综合征、阵发性睡眠性血红蛋白尿、Cowden综合征等罕见病。秦彦国院长全程参会，并指出，罕见病罕见，罕见病的专家更罕见。如何帮助罕见病患者解决困难，是我们的责任和追求。同时，我们有义务培训更多医务人员，让更多医务人员了解罕见病，关注罕见病。“大家”讲堂为我们搭建自由交流学习平台，从诊、治、管、康、访等多方面进行讨论交流，丰富了临床一线医师罕见病医学知识储备，提高了各级医师罕见病早发现、早诊断的意识。让更多的罕见病被看见、被发现、被诊治、被关注。为罕见病患者提供方便的诊疗通道，帮助减轻患者医疗负担，维护患者的健康权益，为更多患者和家庭带去希望。

补短板，强弱项，进一步提高罕见病诊疗能力

为进一步提升我院罕见病诊治能力，推进多学科交流协作，院罕见病疑难病专家委员会积极与北京协和医院沟通成功搭建交流平台，营造知识盛宴。我院利用每周四午休时间观看北京协和医院罕见病多学科会诊，开拓罕见病诊疗思路，破解临床诊治瓶颈，解决临床实际问题。

同时，更多的了解罕见病数据，掌握罕见病资源。推动我院罕见病诊治工作的规范和有序发展，提升罕见病的识别意识和诊疗管理水平，致力于推进区域协同发展，发挥区域医疗辐射带动作用，实现区域同质化、标准化医疗。

点燃青年医师解开罕见病密码的热诚，传递先进、精准的罕见病诊疗经验

   我院高度重视罕见病诊疗工作，积极组织青年医生参与罕见病各项活动，在中国罕见病联盟主办的第二期罕见病及疑难病病例征集与多学科研讨活动中我院 7个优秀罕见病病例脱颖而出（全国共52个病例入围）。充分体现了我院在不断提升疑难重症与罕见病诊治能力上的决心。

为传递先进、精准的罕见病诊疗经验。提升我院罕见病医生整体诊疗水平，丰富罕见病经典病例案例，我院于2月22日组织入围的7名医生进行了罕见病病例分享会，罕见病专家委员会及相关专科专家进行了点评。

   我院将全面贯彻落实习近平新时代中国特色社会主义思想和党的二十大精神， 奋力践行健康中国战略，在病有所医、弱有所扶上持续用力，努力实现罕见病患者早发现、早治疗、有药用、能负担的美好愿景。